mardi 4 août 2009

Dure journée

Alors que nous ne l’attendions pas du tout, nous avons été convoqués hier matin, pour notre troisième rendez-vous en après-midi. C’est inhabituel de donner un rendez-vous la même journée; habituellement, le SDA invite les familles pour le lendemain. Nous y avons vu là un signe positif et nous nous disions qu’il devait y avoir de belles fiches d’enfants qui nous attendaient. Lorsque nous sommes rentrés dans le bureau et que la psychologue nous a présenté les nouvelles fiches, nous avons compris qu’on venait de frapper un mur. Pour dire, le meilleur enfant qu’elle avait à nous présenté était porteur d’anticorps du VIH. Elle n’avait pas vérifié si l’enfant avait été testé positif dernièrement; elle a alors appelé à l’orphelinat et ils lui ont confirmé que l’enfant venait d’être testé et qu’il était encore positif. Ensuite, elle nous a présenté une douzaine d’enfants très malades, à grièvement malades. Tout y était : VIH, Hépatite C, porteur de tuberculose, grave problème cardiaque, microcéphalie, handicapé, retard mental, etc. Nous ne pouvions pas imaginer pire scénario catastrophe pour notre dernier rendez-vous. Nous nous sommes sentis particulièrement floués et meurtris en sortant de notre rendez-vous. On ne croyait pas que le SDA pouvait nous convoquer à un troisième rendez-vous avec absolument rien à nous présenter. Nous avons eu beau être positifs avant notre rendez-vous, notre destin n’a pu être changé, ni amélioré. Même notre poème n’y a rien changé. Devant ce précipice, nous avons néanmoins accepté d’aller voir l’enfant le moins malade. Il s’agit d’un petit garçon de 15 mois, qui a un kyste au cerveau. Tout ce qui touche le cerveau fait toujours peur, mais il se pourrait que l’enfant puisse vivre toute sa vie avec cela, sans avoir d’inconvénients. C’est ce que nous irons vérifier, en allant à Dnipropetrovsk, à 8 heures de train de Kiev. Aujourd’hui, nous préparons donc lentement nos bagages, car le train quitte la gare à 23 H.
C’était aussi l’anniversaire de Sophie, qui a eu … ans. Nous pensions que Sophie aurait un beau cadeau, mais finalement, l’atmosphère n’était plus à la fête. Mais elle reste malgré tout positive, car il reste encore un petit peu d’espoir.
Nous aimerions faire un appel à tous ceux qui ont déjà entendu ou vécu une histoire de kyste au cerveau. Tous les témoignages seront les bienvenues. Merci à tous les gens qui suivent notre blog et aux nombreux mots d’encouragements.

9 commentaires:

  1. Bonjour vous deux. Je viens tout juste de lire votre blogue avec beaucoup d'emotions, je l'admets. Si ca vous interesse, je connais un adulte qui a eu une tumeur (c'etait benin) au cerveau qui a ete decouverte a l'age de 22 ans). Pas du tout le meme contexte, mais si vous desirez tout de meme plus de details, n'esitez pas a m'ecrire a : nathgendron@hotmail.com

    Nathalie et Christian
    www.adoptionkazakhstan.blogspot.com

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  2. Bonjour à vous deux,
    Vous savez que l'expression Kyste au cerveau peu etre tres large et couvrir plein de choses...de bénin comme une bonne majorité de nous tous car nous naissons tous ( ou presque avec de petits kyste) ...a malin comme une tumeur. On peut passer toute sa vie avec ca tant que le kyste ne grossit pas ou ne touche pas une zonne sensible de notre cerveau et provoque des maux de tete !!! Faite une recherche sur google ou sur le site www.bebe.ch ils ont de tres bons articles.
    Bonne chance à vous deux et rester optimiste !!!
    Christiane et Roch

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  3. Bonne fête Sophie!
    Quel beau poème vous avez écrit! Encore une fois, vous m'avez donné la chair de poule. Nous pensons très fort à vous deux! Il n'y a pas une journée où je ne souhaite pas être magicienne! Courage, accrochez-vous à votre amour.
    Nathalie R

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  4. Ce commentaire a été supprimé par l'auteur.

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  5. bonjour à vous 2

    Difficile d'être honnête à la lecture de ce message..... mais inversement, les amis ne doivent-ils pas l'être ???
    Je trouve VRAIMENT que le SDA pousse la "plaisanterie" un peu trop loin et qu'ils abusent fortement de votre détresse.
    Certes, je ne fais pas partie de votre famille et je ne mesure peut-être pas suffisamment le degré d'envie que vous pouviez avoir pour ce futur enfant lors de votre départ, toutefois, en étant objective, je ne peux pas vous écrire que tout ira bien , malgré ce kyste !!!
    je connais 2 personnes dans mon entourage qui ont eu un kyste... et le résultat n'est pas trés encourageant.
    Comment vous laissez vous attacher à un enfant qui est malade !!!! comment être sur qu'il pourrait vivre toute sa vie avec un kyste, dont on n'est même pas certain que ce soit bénin vu qu'ils ne semblent pas trés informés eux-même !!!!
    Comment vivre sachant qu'une épée de Damoclès sera sur sa tête !!!

    Je suis désolée d'être aussi dure dans mes propos, mais, cela m'est impossible de les taire. C'est parfois difficile pour nous, parents, de gérer les maladies de nos enfants et ce ne sont finalement que des maladies minimes...alors un kyste au cerveau wouaw !!!

    J'espère ne pas choquer vos amis et famille,
    Ne m'en veuillez pas de ma sincérité.
    Soyez prudent.
    affectueusement xxx

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  6. C’est également avec une grande tristesse que nous avons lu votre message aujourd’hui. Nous savons à quel point vous désirez un enfant et combien vous ferez d’excellents parents. Nous ne savons trop quoi vous dire dans une telle situation, sauf que l’on pense à vous très fort, tous les jours, et que l’on souhaite de tout cœur que l’issue de cette éprouvante aventure soit heureuse. Nous comprenons l’opinion de Lisbeth et ne pouvons faire autrement que d’abonder dans le même sens. Mais nous savons que quoique vous déciderez, ce sera pour le mieux et en toute connaissance de cause. Il est certainement très difficile d’écouter seulement sa raison quand autant d’émotions sont impliquées. Nous vous trouvons très courageux et l’enfant qui vous aura comme parents sera plus que choyé. Bon courage encore et soyez prudents.

    Yan & Marie xx

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  7. Je m'excuse... mais je me dois de passer un commentaire aussi ...l'enfant que Sophie et Paul-André vont voir a un kyste mais ce sont les seuls informations qu'ils ont. C'est pour cela que le pédiatre fait le voyage avec eux, pour pouvoir l'examiner et en donner un avis et probablement un second avis d'un spécaliste sera demandé. On ne peux pas juger sur cette seule information. Chaque cas est différent. Attendons de nouvelles informations avant de sauter aux conclusions. En passant, que se soit positif (et on l'espère) ou négatif, c'est leur dernière chance, ils n'ont plus rien à perdre. On devrait plutot les féliciter, ils vont jusqu'au bout de leur aventure, pour éviter des regrets. Bravo à vous deux, on vous aime de tout coeur.

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  8. Salut à vous deux,

    Je suis tout à fait d'accord avec le commentaire d'Éric. Certains propos m'ont fait friser les cheveux sur la tête. Il est certain que d'un point de vue émotif, il semble facile de dire que ça n'a pas de sens de poursuivre des démarches avec un enfant qui a un kyste au cerveau, mais il faut pousser la réflexion plus loin que cela.

    Vous avez raison de dire que tout ce qui touche le cerveau fait peur à première vue. Je tiens tout de même à vous partager mon expérience. J'ai travaillé 3 ans comme infirmière dans une unité spécialisée en neurologie et en neurochirurgie. Je soignais quotidiennement de jeunes adultes et des adultes hospitalisés pour diverses pathologies neurologiques. Selon la région du cerveau qui est touché par un kyste ou une tumeur, les atteintes peuvent se situer au niveau de la motricité ou du langage par exemple. Souvent, une intervention chirurgicale peut être pratiquée pour retirer cette masse et le patient peut vivre normalement par la suite et sans séquelle. Je ne travaillais pas auprès des enfants, mais l'hôpital de Montréal pour enfants possède une excellente équipe de neurologue et de neurochirurgien. Il ne faut pas oublier que les adultes qui se font opérer pour une masse au cerveau peuvent l'avoir depuis l'enfance. Il ne reste qu'à souhaiter que le kyste de ce petit garçon soit sans gravité.

    Le médecin qui vous suit depuis le début de votre aventure semble avoir été en mesure de bien vous conseiller jusqu'à maintenant et vous avez été capable de prendre les bonnes décisions. Je suis certaine que la décision que vous prendrez sera la bonne.

    Nous pensons à vous à tous les jours et souhaitons de tout cœur que le dénouement de cette aventure soit heureux.

    Mélanie et famille
    xxx

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  9. Bonjour à vous deux, bientôt trois,

    Nous venons de lire la suite de l'histoire sur le blog de Manon et Carol. Ouf.... le pire est passé, nous avons hâte d'avoir de vos nouvelles. Mais de ce que nous avons lu, tout semblait bien aller maintenant, à part quelques examens de routines et le reste du processus. Nous vous souhaitons la meilleure continuité dans vos démarches. Bisous.

    Stéphanie, Pascal, Sofya et Marek arrivés d'UKraine en août 2008, qui profitent de leurs premières vacances estivales en famille.

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